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“8年了,我终于等到确诊(结果)。”2月28日,小雪(化名)在微博上公开了医院开具的疾病诊断证明书,经诊断,她被确诊为特发性骨溶解症,是一种罕见病。

小雪确诊为特发性骨溶解症,是一种罕见病。 受访者 供图

在过去的近8年间,右大腿骨头莫名“消失”一直折磨着小雪。2014年,读初三的她意外受伤导致右大腿骨折,做了钢板固定手术,复查时发现出现创口的骨头在变短。此后,她多次求医,做了2次植骨手术,但右大腿的骨头仍然持续变短,植入长达23厘米的骨头也“消失”了。

小雪在微博发出求助。

因为一直未能找到病因,有医生建议小雪截肢。今年2月7日,小雪开始通过微博求助,希望能获得有经验的医生帮助。求助信息在网络平台扩散后,中山大学附属第一医院骨肿瘤科沈靖南教授和小雪取得联系。2月25日,小雪在父亲的陪同下来到医院就诊,被确诊为特发性骨溶解症。

2月28日,小雪的母亲陈女士告诉澎湃新闻,接下来,小雪将按照医生的建议,每周通过注射地舒单抗和唑来膦酸进行治疗,促进骨头生长。一个月后进行复查,之后再考虑进行骨头置换。

眼下,用药和治疗费用仍然困扰着这个家庭。陈女士称,小雪28日早上在广州已经注射了第一针地舒单抗,接下来将回到河北邯郸的家中。但她这几天咨询发现,邯郸当地医院不一定能提供地舒单抗和唑来膦酸这两种药物,以后可能要到省会石家庄或者北京注射。

小雪在2017年做了植骨手术,植入一段23厘米的骨头。右图:2022年复查发现,骨头被吸收。  受访者 供图

另一方面,小雪的治疗费用已经花了至少五十万元。陈女士称,为了照顾孩子,她没办法离开家,靠卖酒水贴补家用。小雪注射一针地舒单抗需要1680元,未来还要进行手术,后续治疗费用仍是难题,他们想向妇联等方面寻求帮助。

公开资料显示,特发性骨质溶解症又称鬼怪骨、消失骨、骨消失综合征及Gorham氏综合征、大块骨质溶解症。

《医学影像学杂志》2010年第20卷第5期刊文介绍,这是一种罕见病,骨质溶解可发生于任何骨骼,多为单发,亦可为多发,后者易侵犯关节并累及邻骨,早期通常不为患者重视,至 X 线检查时多已出现骨质大量消失并常合并病理性骨折。

[责任编辑:宝华]

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